Iwona Trocka ma 40 lat. Od siedmiu choruje na pląsawicę Huntingtona. Choroba wyniszcza mózg, przez co kobieta traci możliwość kontrolowania ruchów, emocji, podejmowania decyzji oraz zapamiętywania.
Początki choroby
Siedem lat temu Iwona była energiczną, pełną życia kobietą. Skończyła studia na Politechnice Gdańskiej, pracowała w Muzeum Historycznym Miasta Gdańsk. Była w szczęśliwym związku. Pierwsze symptomy choroby zaczęły pojawiać się, kiedy Iwona urodziła syna.
- Najbardziej przeszkadzają mi ruchy mimowolne i ślinienie. Praca była dla mnie ważna, zajmowałam się marketingiem, mam wyższe wykształcenie – mówi Iwona Trocka i dodaje: Jak się dowiedziałam, że jestem chora, to się rozpłakałam. To najgorsze, co mnie w życiu spotkało.
Partner Iwony odszedł, gdy kobieta zachorowała. Nie wytrzymał ciężaru choroby i wyprowadził się razem z synem. Chłopak regularnie odwiedza mamę. Jego wizyty to dla Iwony najszczęśliwsze chwile.
- Musiałam zrezygnować ze wszystkiego. Przede wszystkim z wychowania syna. Teraz zajmuje się nim teściowa. On u niej śpi, odrabia lekcje, ma swoje biurko. A ja tu cały dzień jestem sama – przyznaje Iwona Trocka.
Iwona żyła ze świadomością, że może zachorować. Ta sama choroba wyniszczała jej matkę. Miała 50 proc. szans, że odziedziczy po niej chorobę. W młodości Iwona zrobiła badania genetyczne, ale nie odebrała wyników. Wolała nie wiedzieć. Los w tym przypadku nie był łaskawy. Zachorowała zarówno Iwona jak i jej starszy brat. Mężczyzna jest w terminalnym stanie choroby, umiera. Przebywa w ośrodku w Starogardzie Gdańskim.
- Moja mama była wspaniała. Gdy zachorowała, wszyscy chcieli oddać ją do szpitala. Sprzeciwiłam się i do końca chciałam z nią być, mimo iż była w bardzo ciężkim stanie – wspomina pani Iwona.
Problemem jest nawet wypicie szklanki wody
W zaawansowanym stadium choroby Huntigtona pojawia się depresja i stany otępienne. Najbardziej uciążliwe są jednak ruchy ciała, których Iwona nie kontroluje. Najprostsze, codzienne czynności sprawiają jej ogromną trudność. Nawet wypicie szklanki wody wymaga ogromnej koncentracji i skupienia.
- Ta choroba pozbawiła Iwonę normalnego życia. Ludzie myślą, że jak ona ma takie ruchy, to na pewno jest pijana, czy naćpana – mówi Izabela Borkowska, przyjaciółka Iwony.
Kiedy choroba nie pozwoliła już funkcjonować samodzielnie, opiekę nad Iwoną przejęły koleżanki. Przychodzą codziennie, myją, sprzątają, zabierają na spacer. Przygotowują także jedzenie. Bardzo ważne jest, żeby wszystko było dokładnie zmiksowane, ponieważ mięśnie przełyku są bardzo słabe i kawałki jedzenia mogłyby spowodować zadławienie.
- Zawsze ktoś musi pomóc jej umyć się, zjeść, bo się udusi, udławi. Nie jest w stanie sama funkcjonować – mówi Beata Skrzecz, koleżanka z byłej pracy i dodaje: Choroba odebrała jej sprawność młodej kobiety, matki. Nie może mieć normlanego kontaktu z dzieckiem, żeby pokazać mu książeczkę, iść na spacer. Syn się już wstydzi, że matka zwraca uwagę innych swoimi ruchami.
Przyjaciółki i znajome są dla pani Iwony prawdziwym oparciem.
- Mam dużo koleżanek. Najwięcej z pracy. Są dla mnie wsparciem, kocham je. Bez nich byłoby ciężko, chyba bym nie dała rady – mówi.
Pomoże operacja?
Jedyną szansą na to, by mimowolne ruchy ciała zniknęły, a Iwona mogła uczestniczyć w życiu swojego syna była operacja głębokiej stymulacji mózgu. Zabieg na świecie wykonywany jest w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Niemczech, ale także Polsce. Jedynym lekarzem, który w kraju wykonuje zabieg głębokiej stymulacji mózgu u chorych na Huntingtona jest dr Witold Libionka z gdańskiego szpitala im. Mikołaja Kopernika.
- W tej chwili, skutecznej metody leczenia tej choroby nie ma. Leczenie jest objawowe. Staramy się zwalczać symptomy, nie możemy leczyć niestety przyczyn – mówi dr n. med. Witold Libionka, neurochirurg.
Eksperymentalna metoda leczenia choroby Huntingtona, nie jest refundowana. Iwona mogła przejść tę operację wyłącznie dzięki zaangażowaniu przyjaciółek, które same zebrały 65 tys. zł. potrzebnych na zabieg.
Operacja polegała na wszczepieniu pod obojczyk pacjenta stymulatora, który łączy się z dwiema elektrodami wprowadzonymi do mózgu. Urządzenie wysyła ładunek elektryczny, pobudzając chore obszary w mózgu do działania.
- W czasie zabiegu widać już było redukcję ruchów pląsawiczych. Obserwowaliśmy to szczególnie po ruchach stóp. Czasem dwa milimetry różnicy w położeniu elektrody w mózgu pacjenta może powodować skutki uboczne w postaci skurczów mięśni - mówi dr n. med. Witold Libionka.
Od operacji minęły cztery tygodnie. Ten czas Iwona spędziła w prywatnym centrum medycznym w Porąbce. Tam przechodzi niezbędną rehabilitację i ćwiczenia z logopedą. Największą motywacją dla pani Iwony jest to, by móc spędzać więcej czasu z synem.
- Wszystko robi dla swojego syna. Jej wielkim marzeniem jest, by syn choć raz mógł zostać u niej w domu na noc – mówi Stefania Pawłowska, koleżanka z pracy.
Dla Iwony najważniejsza jest teraz rehabilitacja ruchowa i ćwiczenia z logopedą. Wszelkie informacje, jak wspomóc Iwonę w walce o powrót do zdrowia znajdziecie tu:
http://www.huntington.pl/pomagam/podopieczni/830-iwona-trocka