Sześcioletnia Kaja cierpi na wiele poważnych schorzeń, które uniemożliwiają jej normalne funkcjonowanie. Astma, wodogłowie i zespół Dandy'ego-Walkera to tylko niektóre z przypadłości dziewczynki. I chociaż do tej pory urzędnicy uznawali dziecko za niepełnosprawne, teraz lekarz stwierdził, że Kaja rozwija się jak inne dzieci."Dowiedziałam się, że stan jest bardzo ciężki"W 31. tygodniu ciąży Ewa Wódecka trafiła do szpitala i urodziła wcześniaki: Kaję i Filipa. Dziewczynka miała zaledwie trzy punkty w skali Apgar, bardzo słaby był też chłopiec. Natychmiast po urodzeniu dzieci trafiły na oddział patologii noworodków.- Dowiedziałam się od lekarzy, że stan jest bardzo ciężki, jest niedokrwistość, niedotlenienie u dziewczynki i będą robić wszystko, żeby dzieci przeżyły. Popłakałam się - wspomina pani Ewa. Było jej tym ciężej, że w jej rodzinie zdarzyły się wcześniej podobne problemy - dwoje bliźniąt zaraz po urodzeniu straciła mama pani Ewy. Kobieta obawiała się powtórki tej historii.Dzieci pojechały do domu po ponad miesięcznym pobycie w szpitalu, podczas którego lekarze wykryli u obojga poważne schorzenia. U dzieci zdiagnozowano astmę, a dziewczynka oprócz tego miała operowaną wadę serca. - W styczniu 2012 roku zostało wydane orzeczenie i dla Filipa, i dla Kai, że dzieci zalicza się do osób niepełnosprawnych od urodzenia - mówi pani Ewa.Orzeczenie o niepełnosprawności dało matce prawo do korzystania ze świadczeń - w sumie to 500 złotych na oboje dzieci. Pieniądze pokrywały część kosztów leczenia astmy i żmudnej rehabilitacji córki, która przez pierwsze dwa lata nie potrafiła chodzić.Najważniejsza rehabilitacjaGdy Kaja zaczęła stawiać pierwsze kroki, matka po konsultacjach z lekarzami wysłała dzieci do przedszkola. I chociaż dziecko radzi sobie tam dobrze, pojawiają się problemy - przy ćwiczeniach ruchowych Kaja ma kłopoty z utrzymaniem równowagi.- Gdy miała dwa lata, zaczęła mówić, że ją boli główka. Wymioty, trochę płaczu, potem poszła spać. Potem się przebudziła i mówi, że główka już nie boli. Takie sytuacje zdarzają się dwa-trzy razy w tygodniu - wspomina mama dziewczynki.Lekarze długo nie mogli ustalić co mogło powodować bóle głowy i wymioty. Dopiero w ubiegłym roku, po szczegółowych badaniach, okazało się, że przyczyną tych dolegliwości jest zespół Dandy'ego-Walkera.- To jest choroba, która upośledza układ nerwowy. Dzieci mają zaburzone napięcie mięśniowe - tłumaczy dr Ewa Guz z Kliniki Neurochirurgii Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie. Jak dodaje, w przypadku Kai bardzo ważne jest, by dziewczynka regularnie się rehabilitowała. - Jeżeli ta rehabilitacja jest prowadzona tylko przez kilka dni, a potem nie, dziecko odczuwa silne dolegliwości bólowe z powodu przykurczających się mięśni - mówi doktor i wymienia skutki braku ćwiczeń: wady postawy, zmieniony chód. - Dziecko, jeżeli nie będzie rehabilitowane, w przyszłości nie będzie prowadzić samochodu, nie będzie mogło wykonywać wielu, wielu rzeczy, które nie są problemem dla przeciętnego człowieka - mówi."Pani ma zdrowe dziecko"Po zdiagnozowaniu schorzenia, Kaję skierowano na rehabilitację w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Stan dziecka zaczął się poprawiać. Miesiąc temu dzieci pani Ewy musiały stanąć kolejny raz przed komisją, która orzeka o niepełnosprawności. Ku zaskoczeniu matki, lekarze zaliczyli do osób niepełnosprawnych chorego na astmę Filipa, a Kaję - z astmą, wadą serca, wodogłowiem i zespołem Dandy'ego-Walkera - uznali za dziecko w pełni sprawne.Jak wspomina pani Ewa, badanie polegało na spacerze Kai z lekarką po pokoju. Kobieta miała wziąć dziecko za rękę i zapytać, ile ma nóg, rąk, nosów i oczu. Na pytania te Kaja odpowiedziała prawidłowo i to wystarczyć miało lekarce do wygłoszenia opinii. - Powiedziała mi: "Proszę pani, pani ma zdrowe dziecko. Pani dziecko ma dwie nogi, dwie ręce, głowę na szyi. O co pani chodzi?". Byłam zszokowana - mówi Ewa Wódecka.Anna Masztalerz neurolog, lekarz orzecznik, broni jednak swojej decyzji. - W komisji orzekania o niepełnosprawności nie orzekamy o chorobie, tylko o niepełnosprawności. Choroba nie zawsze równa się niepełnosprawność - tłumaczy i dodaje, że "dzieci rodzą się z różnymi objawami i trakcie rozwoju te objawy zanikają". Potwierdza, że według niej dziewczynka jest w pełni sprawna. - Poradzi sobie w przyszłości, będzie pełniła funkcje społeczne, skończy wyższe studia i będzie pracować. Wystarczy? - ucina. Jak zaznacza, nie zgadza się z opinią lekarki Kai, która twierdzi, że dziecko jest w złym stanie i wymaga stałej opieki."Będzie mieć problemy"- Światowa literatura mówi, że dziecko powinno być rehabilitowane codziennie, po to żeby zapobiec ubytkom neurologicznym - uważa jednak Ewa Guz. - Jeżeli Kaja nie będzie rehabilitowana, jeżeli nie będą wprowadzane różne metody rehabilitacji, dostosowane do jej wieku i potrzeb, to ubytki neurologiczne utrwalą się i w przyszłości będzie miała przez to problemy - przewiduje.Mama Kai odwołała się od decyzji lekarza orzecznika. Dziewczynka korzysta na razie z rehabilitacji w ramach NFZ, ale brak orzeczenia o niepełnosprawności odbiera jej szanse na udział w turnusach rehabilitacyjnych i w dodatkowych zajęciach poprawiających jej stan zdrowia.