- Mikołaj ma dziś 17 miesięcy i nie ma z nim kontaktu. Nie siedzi, nie podnosi główki, nie bierze nic w rączki. Nie je sam - mówi mama Mikołaja, Katarzyna Petryk.
Trudny poród
Ciąża pani Katarzyny przebiegała prawidłowo. - Wszystko było dobrze, aż do 12 lipca, kiedy urodził się Mikołaj - opowiada Katarzyna Petryk, mama Mikołaja.
Gdy pani Katarzyna trafiła do szpitala, doszło do zakażenia okołoporodowego, co poskutkowało poważnymi komplikacjami podczas porodu: dziecko urodziło się z niedotlenieniem i niewydolnością krążenia. Lekarze przez kilka dni walczyli o jego życie.
- Okazało się, że ma zapalenie opon mózgowych, miał złamany prawy obojczyk i martwicę na stópce. Trafił do domu miesiąc po urodzeniu - wspomina mama.
Badania i konsultacje
Dziecko trafiło do domu miesiąc po urodzeniu i od razu rozpoczęły się wizyty u lekarzy i badania chłopca. Wkrótce okazało się, że stan zdrowia dziecka jest bardzo ciężki.
- Mikołaj trafił do mojej poradni w wieku około sześciu miesięcy, po wielomiesięcznych pobytach szpitalnych. Stwierdziłem, że jest znaczne opóźnienie rozwoju psychoruchowego pacjenta, jest porażenie czterokończynowe średniego stopnia. Dołączyła się w następstwie zmian niedokrwiennych mózgu padaczka - wylicza Roman Ciarka, neurolog dziecięcy ze szpitala w Kołobrzegu. Jak ocenia, chłopiec wymaga rehabilitacji, a z czasem pracy z logopedą i psychologiem.
By zajmować się chorym synem, pani Katarzyna musiała wziąć bezpłatny urlop, a utrzymanie rodziny spoczęło na barkach jej partnera. Rodzice Mikołaja rozpoczęli żmudną i kosztowną walkę o poprawienie stanu zdrowia dziecka. W oddalonym o kilkanaście kilometrów od domu Kołobrzegu znaleźli ośrodek, w którym dwa razy w tygodniu Mikołaj jest rehabilitowany.
- Gdy rodzice pojawili się u nas, wiedzieliśmy że na pewno będzie to dziecko ciężkie - mówi Anna Jarosińska, rehabilitantka. - Mikołaj był jak deska, sztywny. Musieliśmy pracować nad jego rozluźnieniem. Główka od początku była niekontrolowana. Jest troszeczkę lepiej, ale nie jest to na poziomie, na którym powinno być. Mikołaj funkcjonuje na poziomie dziecka dwu-, trzymiesięcznego - ocenia.
Nieporozumienie?
Za namową rehabilitantki, pani Katarzyna złożyła wniosek o zasiłek pielęgnacyjny. To około 1,3 tys. zł, dzięki którym nie musiałaby wracać do pracy, tylko zostać w domu i opiekować się synkiem. W powiatowym zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności złożyła pełną dokumentację medyczną dziecka, a na spotkanie z lekarzem orzecznikiem stawiła się z chorym synem.
- To było dosłownie parę minut. Nie badała go, lekarz nie podeszła nawet do dziecka. Powiedziała, że przeglądała papiery, i że decyzja przyjdzie pocztą. Został zaliczony do osób niepełnosprawnych, ale nie wymaga stałej opieki - mówi Katarzyna Pertyk, mama Mikołaja.
Lekarkę, która oceniała stan zdrowia chłopca, dziennikarze odnaleźli w Gryficach. Czym się kierowała, decydując, że dziecko nie wymaga stałej opieki?
- Na pewno doszło do jakiegoś nieporozumienia - stwierdziła.
Chodzi o pieniądze?
- Gdy tylko zobaczy się Mikołaja, to od razu się wie, że jest to dziecko, które wymaga całodobowej opieki. Są napady padaczkowe, trzeba na niego zwracać uwagę i cały czas rehabilitować. Takiego dziecka nie można zostawić w domu i pójść do pracy - uważa Anna Borok, neurologopedka.
Mimo tak poważnych schorzeń stwierdzonych u dziecka przez specjalistów i odwołania, wojewódzki zespół ds. orzekania o niepełnosprawności nie przyznał jednak racji matce.
- Podejrzewam względy finansowe. Przyznanie punktu siódmego oznacza, że mama będzie mieć dodatkowe świadczenie. Nie wraca do pracy tylko jest z dzieckiem, za to ma od państwa płacone - ocenia Anna Borok i przyznaje, że wiele dzieci, które korzystają z jej pomocy, tak ma.
Opieszałość sądu
Mama Mikołaja nie pogodziła się z decyzją lekarzy i urzędników, którzy dwukrotnie odmówili jej prawa do stałej opieki nad chorym dzieckiem. Już ponad pół roku temu odwołała się do sądu.
- Czekamy na sprawę siedem miesięcy. Tyle pani sędzia trzyma nasze papiery na biurku. Dowiadujemy się co tydzień. Dzwonimy, podajemy sygnaturę akt i ciągle twierdzą, że nie mogą powołać biegłego. Nie mogą znaleźć neurologa dziecięcego - mówi pani Katarzyna.
Według rzecznika Sądu Okręgowego w Szczecinie pozyskanie biegłego neurologa i pediatry jednocześnie faktycznie było sporym problemem.
- Sąd znalazł takiego biegłego w Poznaniu na jesieni, akta trafiły 15 grudnia. Ma półtora miesiąca na sprawdzenie opinii - mówi Tomasz Szaj, rzecznik prasowy Sądu Okręgowego w Szczecinie. Przyznaje, że zainteresowanie UWAGI! przyśpieszyło sprawę. Jak dodaje, przewlekłość postępowania spowodowana jest brakami kadrowymi.
Teraz rodzice Mikołaja czekają, aż biegły wyznaczy termin badania dziecka. Jeżeli potem uzna, że chłopiec wymaga stałej opieki, będą mogli się starać o zasiłek pielęgnacyjny.