Monika Klińska, mama Wiktorii, wita córkę, całując ją w stópki. O dzieciach z tą chorobą, mówi się, że są ze szkła, z porcelany. - W szpitalu zawsze wołają na nią "Calineczka". Córka łamie się przy każdym, najmniejszym uderzeniu, machnięciu ręką. Wystarczy, że kichnie, albo obróci się śpiąc, i już żebra złamie. To są samoistne złamania, które się pojawiają znikąd - wyjaśnia pani Monika. Bywa, że Wiktoria nawet nie mówi o nich rodzicom. Tak było, kiedy kąpiąc ją, mama zauważyła nowe złamanie. I to z przemieszczeniem kości! - A ona nawet nie płakała z bólu. Wydaje mi się, że takich sytuacji było więcej - mówi mama dziewczynki. - Ja już się przyzwyczaiłam do tego bólu. Po prostu, trzeba zacisnąć zęby - mówi dziewczynka.
KLIKNIJ, BY PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ ONLINE
"Cała była w opatrunkach"
Łamliwość kości to rzadka, genetyczna choroba powodująca, że kości są bardzo kruche, często się łamią, co prowadzi do deformacji. Chore dzieci słabo rosną, zwykle osiągają wzrost niewiele ponad metr i mają duże problemy z poruszaniem się.
O tym, że córka cierpieć będzie na tę przypadłość, pani Monika dowiedziała się w połowie ciąży. - Do końca miałam nadzieję, że lekarze się mylą. Do czasu, kiedy zobaczyłam córeczkę w inkubatorze. Wyglądała strasznie: miała połamane obie nogi, rękę, żebra. Cała była w opatrunkach. Takiego widoku nie da się zapomnieć - płacze mama Wiktorii. Lekarze nie ukrywali przed nią i mężem, że kluczowe będzie sześć pierwszych miesięcy życia ich dziecka. - Uświadamiano nas, że te dzieci umierają - wspomina tata Wiktorii, Mariusz Kliński.
Kiedy Wiktoria skończyła roczek, rodzice uznali, że to już. Udało się przetrwać. - I zaczęliśmy żyć normalnie - mówią.
Jedynie na samym początku obawiali się zabierać córkę na plac zabaw. - Ale w końcu uznaliśmy, że przecież ona zasługuje na normalne życie, zabawę w piasku, tak jak inne dzieci! Do dnia dzisiejszego córka ani raz mnie nie zapytała: "Mamo, dlaczego ja?" – mówi pani Monika.
Walka o normalne dzieciństwo
Dzięki temu, że rodzice przełamali swój lęk o córkę, Wiktoria miała normalne zajęcia w przedszkolu, a teraz uczy sięw szkole integracyjnej, w piątej klasie. Mimo wielu nieobecności, spowodowanych kolejnymi operacjami, zawsze jest dobrze przygotowana i świetnie się uczy. Dzieci bardzo ją lubią. - Moim marzeniem jest nauczyć się chodzić, żebym mogła z nimi biegać w szkole, bawić się, ćwiczyć na WF-ie - mówi Wiktoria. Jej koledzy z klasy traktują ją najzupełniej normalnie. Starają się tylko uważać, żeby nie zrobić jej krzywdy. - Wiktorii nie wolno np. za mocno ścisnąć za rękę, żeby się nie połamała - mówią z przejęciem.
Wiktoria jest też bardzo mocno związana ze starszą siostrą, Anitą, która studiuje pedagogikę specjalną w oddalonej o ponad 100 km Zielonej Górze. To właśnie historia Wiktorii sprawiła, że Anita chce zawodowo pomagać chorym dzieciom. - Ona praktycznie w ogóle nie przejmuje się chorobą, uśmiecha się po operacjach! - podkreśla pani Anita.
Kilkadziesiąt operacji
Skomplikowanych operacji jej młodsza siostra przeszła już kilkadziesiąt. W kości nóg wstawiono jej metalowe pręty, które zapobiegają złamaniom i deformacjom. Podobne implanty mogłaby mieć też w rękach, ale kości rąk są na razie zbyt drobne na taki zabieg. To właśnie ręce są teraz najbardziej narażone na uszkodzenia. - W tej chorobie każde złamanie boli tak samo, jak u zdrowej osoby, u której do złamania dochodzi np. na skutek wypadku komunikacyjnego. Tym dzieciom ciągle towarzyszą ból i strach – mówi prof. dr hab. Marek Jóźwiak z Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego im. W. Degi w Poznaniu.
Z kolei dla rodziców Wiktorii najstraszniejsze jest poczucie niemocy. - Dziecko się boi, płacze, a ja nic nie jestem w stanie zrobić! A chciałabym być na jej miejscu. Mąż zawsze powtarza, że najchętniej oddałby jej swoje nogi - płacze pani Monika.
Droga rehabilitacja
Żeby Wiktoria mogła być w przyszłości samodzielna, musi regularnie ćwiczyć. Dzięki zajęciom wzmacnia mięśnie i zwiększa ruchomość w stawach. - Liczymy się z tym, że Wiktoria nie będzie sprawna tak, inne dzieci, ale zależy nam na tym, by np. sama mogła skorzystać z toalety - mówi mama Wiktorii. Teraz dziewczynka ma rehabilitację tylko dwa razy w tygodniu, na więcej rodziców nie stać. Każda godzina zajęć to koszt 60 złotych. Rodzice płacą teraz za nie sami, część środków uzyskują też ze zbiórek nakrętek. Matka Wiktorii zajmuje się córką, więc nie pracuje, ma jedynie 1200 zł zasiłku. Ojciec zarabia niecałe dwa tysiące złotych.
Tymczasem dziewczynka pilnie potrzebuje nowego wózka aktywnego. Ten, z którego teraz korzysta, jest już na nią za ciasny, a o refundację na nowy może się starać najwcześniej za rok. Wózek na tyle lekki, by mogła nim sama jeździć, kosztuje ponad osiem tysięcy złotych. To kwota nierealna do zebrania przez rodziców.
Miś - przyjaciel
Wiktorii i innym podopiecznym Fundacji TVN "nie jesteś sam" można pomóc wysyłając SMS-y na numer telefonu 7126 lub kupując fundacyjne misie. Sama Wiktoria kupuje je regularnie od kilku lat za własne kieszonkowe. - W ten sposób można mieć nowego przyjaciela a przy okazji pomóc innym - mówi dziewczynka, która w prezencie od nas otrzymała wyjątkowy prezent: wycieczkę na koncert jej ulubionej wokalistki, Sylwii Grzeszczak.
Wiktoria podkreśla, że pomoc, jaką otrzymuje od innych, daje jej bardzo wiele. - Czasem nawet zapominam, że mam tę chorobę - mówi dziewczynka.
Wysyłając SMS o treści „POMOC” na numer 7126 pomagacie Państwo nie tylko naszym bohaterom, ale wszystkim podopiecznym Fundacji TVN „nie jesteś sam”. Darowizny można przekazywać również online na stronie fundacja.tvn.pl. Wspierać można jednorazowo lub cyklicznie wraz z PayU. Wszystkie informacje znajdą Państwo TUTAJ: WPŁAĆ ONLINE