Najlepszym w Polsce ośrodkiem leczenia mukowiscydozy jest Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju. Leczy się tam co czwarta osoba dotknięta tą choroba. Czteroletnia Marika i jej dziewięcioletnia siostra Sandra do ośrodka przyjeżdżają wtedy, gdy w ich płucach pojawia się bakteria, która znacznie przyspiesza wydzielanie śluzu, który zmniejsza pojemność płuc - Ta choroba polega na tym, że mam w płucach flegmę. I jak ja ją wykasłuję to mam jej mniej, ale zamiast niej w płucach pojawia się nowa. Jeśli bym jej nie wykasływała to gorzej się czuję i szybciej się męczę – opowiada Sandra. Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. Antybiotyki podawane dożylnie pomagają jedynie zwalczać zakażenia organizmu, które przyspieszają postęp choroby. Terapia w klinice trwa co najmniej dwa tygodnie. Antybiotyki są podawane kilka razy dziennie. - Jadąc do kliniki dzieci też się męczą. Często, żeby tu przyjechać, musimy pokonać setki kilometrów. Taka podróż, przystanki na inhalację – to wszystko dzieci męczy. Leczenie w domu byłoby dużo wygodniejsze – mówi Elżbieta Dębska, matka Sandry i Mariki. Personel tej kliniki to bardzo dobrzy specjaliści. Jednak warunki szpitalne nie są w stanie zapewnić ciepła rodzinnego. Tymczasem od lat na zachodzie działa system pozwalający podawać chorym antybiotyk w domu. Pacjenci przyjeżdżają do ośrodka jedynie na kontrolę. Zdaniem szefa kliniki z Rabki w ten sposób mogłaby się leczyć nawet połowa jego pacjentów. - Jest to forma leczenia, z której zachód się nie wycofuje. Zatem można stwierdzić, że tam się sprawdziła. Poza tym ta metoda byłaby tańsza, przynajmniej o „koszt pobytu hotelowego”. Trzeba też brać pod uwagę fakt, że pacjent zyskuje możliwość pozostawania w swoim środowisku – przekonuje prof. Henryk Mazurek, kierownik Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju. Taki sposób leczenia, który od lat stosowany jest w innych krajach, powinien być wprowadzone także w Polsce – uważa Stowarzyszenie chorych na mukowiscydozę, którego prezesem jest pani Dorota. Stowarzyszenie próbuje przekonać do terapii domowej Ministerstwo Zdrowia. - Ja myślę, że akurat do wdrożenia antybiotyku terapii dożylnej nie brakuje niczego poza chęciami. To nie jest droższy sposób leczenia. Prosimy tylko, by ktoś rozważył tę opcję, zagłębił się i wyważył za i przeciw. A po przeanalizowaniu dojdzie sam do wniosku, że to jest rzeczywiście zdecydowanie lepsze – mówi Dorota Hedwig z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Tymczasem Ministerstwo Zdrowia poinformowało redakcję UWAGI!, że wystąpi o zaopiniowanie programu leczenia chorych na mukowiscydozę antybiotykami w domu do krajowych konsultantów w dziedzinie chorób płuc i pediatrii oraz agencji Oceny Technologii Medycznej oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.
Walka z mukowiscydozą i przepisami
TVN UWAGA! 138923
podziel się: