Justyna ma 28 lat. Od trzech lat cierpi na ataksję rdzeniową móżdżkową. Ataksja doprowadza do stopniowego zaniku móżdżka, co w niedalekiej perspektywie doprowadza do niepełnosprawności. - Pacjenci często mówią, że spadli z roweru, bo nie utrzymali kierownicy. Potem dołącza się niewyraźna mowa – mówi dr med. Maria Rakowicz, Zakład Neurofizjologii Klinicznej Instytut Psychiatrii i Neurologii. - Justyna już ma pewne problemy ruchowe. Bardzo duże zaburzenia równowagi, problemy z mową. Postępy choroby są nieuniknione. Jeśli nie będzie chodziła na rehabilitację, nie będzie aktywna, postępy choroby będą dużo szybsze. Rehabilitacja polega na spowolnieniu postępów choroby – dodaje Lilla Bubieńczyk, mgr rehabilitacji ruchowej, Centrum Rehabilitacji ”Terapia” w Szczecinie. Ataksja jest chorobą genetyczną, która przechodzi z pokolenia na pokolenie. Justyna wadliwe geny odziedziczyła po ojcu, który również cierpiał na to schorzenie. Jako nastoletnia dziewczyna opiekowała się ojcem. Matka zmarła kilka lat wcześniej. - Ta choroba postępowała u niego bardzo szybko. Zachorował w wieku 37 lat i żył z ataksją tylko 10 lat. On się poddał. Nie chodził na rehabilitację, siedział w domu, odciął się od ludzi. Mówił, że nie chce już żyć, że chce umrzeć – wspomina Justyna Kurowska. Jedynym miejscem w Polsce, gdzie diagnozuje się tą rzadką chorobę, jest Instytut Neurologii w Warszawie. Według danych instytutu, w Polsce jest około 1000 ludzi dotkniętych ataksją. Jednym z podopiecznych Instytutu jest 22 letni Marek. - Zdiagnozowali u mnie chorobę około sześciu lat temu. Na ataksję chorowali dziadek i mama. Mama zmarła jak miałem siedem lat – opowiada Marek. Justyna od 10 lat mieszka w Szczecinie, gdzie za 500 zł wynajmuję pokój. Do niedawna studiowała anglistykę, ale studia musiała przerwać. Radzi sobie sama, ale postępująca choroba sprawia jej coraz więcej trudności. - Ta choroba każdą osobę atakuje inaczej. Mnie zaatakowała tak, że przez jakiś czas przewracałam się na ulicy nawet na prostej drodze. Traciłam równowagę. Często jestem uważana za osobę, która wypiła alkohol. Nie potrafię przenieść kubka z gorącą herbatą i kawą do pokoju – mówi Justyna. Justyna od czterech lat pracuje jako dermokonsultantka w jednej ze szczecińskich aptek. - Bardzo nas niepokoi, że ta praca to jedyne źródło utrzymania Justyny. Przyjdzie taki moment, że będzie musiała z tej pracy zrezygnować. To nas przeraża, bo nie wiemy, co z nią będzie. Czy będzie miała na chleb, czy ktoś jej pomoże? – zastanawia się Aneta Kołakowska, pracownica apteki. Justyna ma 34-letnią siostrę, która również cierpi na ataksję. Pierwsze objawy choroby pojawiły się u niej sześć lat temu. - Ukończyła studia, urodziła dziecko. Ma męża. Ma kogoś, kto się nią opiekuje. Dobrze, że ona kogoś ma. A ja jakoś daję sobie radę – mówi Justyna Kurowska.Po emisji materiału ”Trudna przyszłość Justyny” wielu naszych widzów chciało pomóc Justynie Kurowskiej, dlatego dla zainteresowanych publikujemy bezpośredni kontakt mailowy do Justyny: kurowska7@wp.pl
Trudna przyszłość Justyny
TVN UWAGA! 136474
podziel się: