Chcesz zgłosić temat, którym powinna zająć się redakcja Uwagi!? Oznacz publiczny post w mediach społecznościowych hasztagiem #tematdlauwagi
Chcesz pomóc 12-letniemu Radkowi w walce z białaczką? Więcej informacji znajdziesz tutaj >>>
Link do grupy z licytacjami na rzecz Radka >>>
***
12-letni Radek Toborek z Jędrzejowa do niedawna był chłopcem, takim jak inni. Uwielbiał zwierzęta, kochał gotować i razem z kolegami trenował w młodzieżowym klubie piłkarskim.
Dwa lata leczenia
W 2020 roku pojawiły się problemy zdrowotne. Chłopiec zaczął gorączkować i skarżyć się na ból w bokach. Początkowo otrzymanie prawidłowej diagnozy było trudne, ponieważ problemy zbiegły się z początkiem pandemii. Rodzina musiała polegać tylko na teleporadach. Gdy jednak niepokojące objawy nie mijały, Radek trafił do szpitala.
– Radek zdążył jeszcze pojechać na obóz piłkarski, z którego wrócił z podpuchniętym okiem. Widać było, że jego organizm z czymś walczy – opowiada pani Karolina, mama Radka.
Po kilku miesiącach badań, rodzice chłopca w końcu usłyszeli diagnozę - ostra białaczka limfoblastyczna ALL-B.
Rodzina Toborków rozpoczęła dwuletnią walkę z chorobą. Chłopiec dobrze znosił leczenie i we wrześniu 2022 roku wydawało się, że wszystko wróci do normy.
- Po dwóch latach izolacji Radek miał wrócić do szkoły, my do pracy. Niestety, podczas badań końcowych lekarze zauważyli w płynie rdzeniowo-mózgowym coś niepokojącego - mówi pani Karolina.
Nawrót choroby
Szczegółowe badania były druzgoczące - wczesna wznowa ostrej białaczki limfoblastycznej, izolowana w centralnym układzie nerwowym.
- Przypadek Radka jest bardzo poważny. Nikt w Polsce i na świecie dawno nie spotkał się z taką odmianą choroby - mówi mama 12-latka.
Radek ponownie trafił do szpitala i rozpoczął leczenie. Niestety, okazało się ono nieskuteczne. Po pierwszym miesiącu leczenia, choroba zamiast się cofać, wciąż postępowała. Okazało się, że białaczka jest lekooporna. Lekarze orzekli, że jedyną szansą na ratunek dla chłopca jest kosztowna terapia CAR-T.
Terapia CAR-T bez refundacji
CAR-T to najnowocześniejsza forma terapii dla pacjentów z białaczką. Leczenie polega na pobraniu z krwi pacjenta limfocytów T, które są w stanie zidentyfikować komórki nowotworowe. Pobrane komórki są specjalnie programowane w laboratorium, aby potrafiły rozpoznać zmiany rakowe, a następnie je zniszczyć. Tak zmodyfikowane i namnożone komórki są następnie dożylnie podawane pacjentowi. Gdy trafią już do organizmu, działają jak „żywy lek”, który na bieżąco niszczy zmiany nowotworowe.
Od jakiegoś czasu terapia CAR-T jest w Polsce refundowana dla większości pacjentów. Niestety, Radek nie należy do tej grupy, ponieważ jego przypadek jest niezwykle rzadki.
- Firma, która zajmuje się tą terapią, ustaliła z polskim NFZ-tem warunki, które musi spełnić pacjent, aby zakwalifikować się do refundacji. Niestety, takiego przypadku jak Radek jeszcze nie było, więc refundacji nie mamy. Musimy całą kwotę - 1,3 mln złotych - zebrać sami - tłumaczy pani Karolina.
W lokalnych mediach pojawiły się informacje o zbiórce na leczenie Radka, a w mediach społecznościowych ruszyły licytacje.
- Na początku wszystko szło świetnie i udało nam się zebrać bardzo dużo pieniędzy. Teraz zbiórka lekko wyhamowała, więc robimy wszystko, aby szybko dozbierać brakującą kwotę- mówi pani Karolina.
Brakuje około 400 tys. złotych, a czasu pozostało niewiele. Zgodnie z wyznaczonym harmonogramem leczenie powinno rozpocząć się już pod koniec lutego.
Chcesz pomóc 12-letniemu Radkowi w walce z białaczką? Więcej informacji znajdziesz tutaj >>>
Link do grupy z licytacjami na rzecz Radka >>>
„Mój synek musi żyć”
Obecnie całe życie rodziny Toborków - rodziców i 15-letniej siostry chłopca - jest podporządkowane ratowaniu 12-letniego Radka. Jego mama musiała zrezygnować z pracy, aby zająć się synem. Jedynym żywicielem czteroosobowej rodziny jest tata Radka.
- Codziennie jeździmy do szpitala w Kielcach na naświetlania. Liczymy na to, że dzięki temu stan Radosława będzie jak najlepszy przed rozpoczęciem terapii - mówi mama 12-latka.
Każdą wolną chwilę pani Karolina spędza na szukaniu pomocy dla syna. Chce, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o zbiórce i pomogło w ratowaniu jej syna.
„Od początku byłam pewna, że Radek wyzdrowieje. Ani razu nie pomyślałam inaczej. I teraz kiedy zachorował ponownie, myślę tak samo. Nie mam chwili zwątpienie – przecież mój synek musi żyć!” - pisze kobieta.
***
Chcesz pomóc 12-letniemu Radkowi w walce z białaczką? Więcej informacji znajdziesz tutaj >>>
Link do grupy z licytacjami na rzecz Radka >>>
Autor: AS