- Zespół twarzowo – sercowo – skórny to choroba genetyczna , której nikt nie zna. W Polsce choruje około sześcioro dzieciaków, na świecie około 200. Więc tak naprawdę idziemy do lekarza i to my jemu opowiadamy, co to jest – mówi Anna Krupińska, mama Wojtka.
Wojtek ma dwa lata. Lekarzom dopiero teraz udało się go zdiagnozować. Dziecko cierpi na bardzo rzadką chorobę, wymagającą ciągłej opieki specjalistów. Matka całkowicie poświęca się synowi, stara się zapewnić mu jak najlepszy komfort życia, lecz nie może pogodzić się z ciągłymi problemami ze strony służby zdrowia.
- Można pogodzić się z tym, że dziecko urodziło się chore. Trudno, urodziło się. Ale nie mogę pogodzić się z tym, że kolejki się kończą, limity. Mam na skierowaniu napisane „pilne”, a ktoś mnie umawia za pół roku. Czekać pół roku z chorym maleńkim dzieckiem, które nie powie, że go boli. Jak pijak trafia z ulicy do szpitala, to mu zrobią tomograf od ręki, bo on się uderzył w głowę. A moje dziecko, które nie wiadomo na co chorowało, które miało zagrożenie życia, musiało czekać w kolejce. Mało tego – jak zachoruje to kolejka przepada, czekamy od nowa - opowiada mama Wojtka.
Dzięki znalezionej przez mamę fundacji, Wojtek korzysta z niezbędnych zajęć rehabilitacji. Ćwiczenia to dla niego ogromny wysiłek, ale tylko ciągła praca nad mięśniami daje nadzieję samodzielnego chodzenia.
- Wojtek jest dzieckiem wysoko rokującym. Nigdy nie można powiedzieć nie, więc z naszej strony zrobimy wszystko, żeby mógł chodzić i dorównać rówieśnikom w rozwoju fizycznym – zapewnia Katarzyna Sołtysiak, fizjoterapeuta,Fundacja AMI.
Dzięki staraniom rodziców Wojtek wyjechał na planowany turnus rehabilitacyjny i korzysta z zabiegów niezbędnych w leczeniu. To wszystko zasługa matki oraz życzliwych ludzi, którzy wsparli ją finansowo.
- Każdą złotówkę dla dziecka trzeba wyżebrać, pozbyć się wstydu i prosić, gdzie się da i nie da, gdzie wywalą, trzeba wejść oknem. Niestety, ale w tym kraju chyba nikogo nie stać na rehabilitację dziecka – dodaje mama chłopca.