Michał Wroniszewki z dumą pokazuje zdjęcie jednego z pierwszych podopiecznych - Kamila - który trafił do fundacji jako ośmiolatek. - Był pod naszą opieką przez kilkanaście lat. Skończył szkołę i studia wyższe! Dziś pracuje, jako archiwista, co jest bardzo dobrym zawodem dla osób dotkniętych autyzmem - opowiada Wroniszewski. Na zdjęciu dorosły mężczyzna w stroju absolwenta przytula swoich rodziców.
Autyzm to nie uszkodzenie słuchu
Ich własny syn Dominik ma dziś już 34 lata. Gdy był mały, lekarze podejrzewali, że dziecko ma uszkodzony słuch. - Bo nie reagował na żadne dźwięki. Bardzo długo, do sześciu i pół lat, w ogóle nie rozumiał niczego, co się do niego mówi! Dopiero potem się okazało, że to jest autyzm - wspomina Maria Wroniszewska. A jej mąż podkreśla, że diagnoza, to był szok.
- Wtedy to była ogromna rzadkość! W ogóle nie było form terapii - podkreśla Michał Wroniszewski. By pomóc swojemu dziecku, poświęcili wszystko. A nie było łatwo: lata osiemdziesiąte to przecież czas, kiedy prawie nikt nie miał telefonu! - Nie wspominając o Internecie. Nie mieliśmy żadnego dostępu do literatury, prawie nic nie było po polsku - mówi pani Maria.
- Na szczęście zaczęliśmy jeździć do ośrodka do Anglii, gdzie wiedziano trochę więcej na temat neurofizjologicznych aspektów zaburzeń. Kontakt z synem bardzo się poprawił. Po paru latach zaczął się porozumiewać na piśmie - wspomina pan Michał. A jego żona dodaje: - Syn zawsze dąży do tego, by być wśród ludzi. W tej chwili może też uczestniczyć w różnych zajęciach, które dają mu satysfakcję a w nas budują poczucie radości i dumy.
"Żeby nie zostawali sami"
Dominik jest jednym z pracowników Zakładu Aktywizacji Zawodowej w Wilczej Górze w okolicach Warszawy. To jedno z dwóch miejsc w Polsce, gdzie osoby z autyzmem wykonują przedmioty. Zakład powstał m.in. dzięki staraniom Wroniszewskich.
- Zaznaliśmy dużo pomocy ze strony innych osób. Działanie fundacji to oddawanie tego innym. Staramy się, żeby ludzie nie zostawali sami, bez pomocy - podkreśla pani Maria.
- To są ludzie, którzy założyli ośrodek dla osób z autyzmem, ale zrobili też coś więcej: nie zamknęli się w tym jednym ośrodku w Warszawie, ale zaczęli szkolić specjalistów i mówić o potrzebie zmiany świadomości, myślenia o autyzmie w Polsce - podkreśla dyrektorka przedszkola terapeutycznego fundacji SYNAPSIS, Marta Jakubowska.
Diagnoza to zawsze szok
Synapsis to pierwsza organizacja pozarządowa w Polsce, która kompleksowo zajęła się pomocą dzieciom i dorosłym z autyzmem, oraz ich rodzinom. W siedzibie fundacji rocznie diagnozowanych jest 200 dzieci, a 300 korzysta z różnych form terapii.
Wśród nich bliźniacy Mateusz i Mikołaj. - Dla rodzica to jest zawsze szok, kiedy okazuje się, że to, co podejrzewał, jest prawdą. My dostaliśmy diagnozę w wieku 2,5 roku u jednego syna i po około roku u drugiego - wspomina mama chłopców, Anna Wierzchowska.
4-letni Kuba ma lekką postać autyzmu i chodzi do terapeutycznego przedszkola, działającego w ramach fundacji Synapsis. Dzieci bawią się tu w czteroosobowych grupach, co pomaga im stopniowo uczyć się zasad obowiązujących w relacjach miedzy ludźmi.
- Wielu specjalistów powiela stereotypy, które kojarzą autyzm tylko ze skrajną jego postacią. Moje dziecko tego nie prezentuje! - podkreśla mama Kuby, Katarzyna Bieniek.
Dyrektorka przedszkola tłumaczy, że stwierdzenia typu "dzieci autystyczne chcą się izolować, nie lubią przytulania" to mity. - Te dzieci chcą się komunikować, tylko nie bardzo wiedzą, jak mają to robić! Więc komunikują się swoim zachowaniem, często trudnym, przez np. różnego rodzaju krzyki, piski. To jest czytelne tylko dla rodziny. Obce osoby nie są w stanie tego zrozumieć - tłumaczy Marta Jakubowska.
Dla mamy Kuby najważniejsze jest, żeby jej synek był szczęśliwy. - Żeby potrafić się cieszyć z tego, co go otacza, żeby potrafił być ciekawy świata! Oczywiście zależy mi też na tym, żeby potrafił się odnaleźć w społeczeństwie, ale szanuję jego odmienność, uwzględniam to, że jest, jaki jest, i ma do tego pełne prawo. Czasami wręcz mnie to w nim zachwyca! Jestem z niego dumna! – uśmiecha się Katarzyna Bieniek.
Trafiają do szpitali psychiatrycznych
O ile dla dzieci i młodzieży z autyzmem jest miejsce w szkołach integracyjnych i specjalnych, o tyle dorośli - zwłaszcza ze znacznym spektrum autyzmu - mają nikłe szanse na życie poza rodziną. Zakład aktywizacji zawodowej w Wilczej Górze jest wyjątkiem: daje szanse na godne funkcjonowanie 24 osób. - Dzięki pracy u nas mogą zarobić pieniądze i dołożyć się do rodzinnego budżetu, ale też - co jest bardzo ważne - spotykają się z kolegami z pracy, mają cel, motywację - podkreśla terapeutka ZAZ, Izabela Kocyłak.
Obok zakładu pracy zbudowano też dom treningowy, w którym młodzież i dorośli z autyzmem mogą po raz pierwszy - przez kilka tygodni - zamieszkać poza własnym domem i spróbować funkcjonować bez opieki najbliższych. - Standardem w myśleniu o przyszłości osób autystycznych powinny być właśnie małe domy, w których w te osoby powinny mieć wsparcie i opiekę - przekonuje Maria Wroniszewska.
Póki co nie tylko brakuje pieniędzy na funkcjonowanie ich domu treningowego, ale fatalną regułą jest wysyłanie większości dorosłych z autyzmem do DPS-ów, gdzie ich stan zdrowia pogarsza się. – Oni się w takich instytucjach w ogóle nie odnajdują, cierpią. To się kończy tym, że przejawiają bardzo trudne zachowania i są odsyłani do szpitali psychiatrycznych - alarmuje Maria Wroniszewska.
Dorosłych z autyzmem jest w Polsce 20 tysięcy.