Chora od urodzenia

Milena ma dziś 6 lat. Pierwsze, samodzielne kroki postawiła dopiero rok temu. W wyniku przebytego udaru, dziecko jest upośledzone. Milena nie mówi, słabo widzi, ma padaczkę.

- Córka potrzebuje pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Przy myciu, ubieraniu się, jedzeniu, kąpieli czy czesaniu włosów. To czynności, które wymagają obecności innej osoby przy córce – wylicza Sabina Ćmok, matka Mileny.

Lekarze nie potrafią określić, jak będzie rozwijała się jej córeczka.

- Czasem wieczorami są chwilę, gdy Milenka już śpi, a mi puszczają emocje. Zdarza się, że sobie popłaczę – wyznaje kobieta.

Milena, aby móc korzystać z rehabilitacji i specjalistycznych terapii, musi posiadać orzeczenie o niepełnosprawności, które posiadała od urodzenia. Lekarze z Powiatowej Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności do tej pory, nie mieli wątpliwości, że Milenka wymaga specjalistycznej opieki.

- Ona potrzebuje terapii wzroku, logopedycznej i psychologicznej. W każdej dziedzinie widać u niej deficyty – mówi Izabela Hoszczewska, fizjoterapeutka.

- Milena nie potrafi wyrazić swoich potrzeb. Ogranicza się do podstawowych komunikatów. Córka słabo widzi. Dostrzega tylko wyraźne kontury i zdecydowane kolory – dodaje mama 6-latki.

Nowe orzeczenie

Wiosną tego roku, pani Sabina musiała uzyskać nowe orzeczenie o niepełnosprawności córki. Ze względu na pandemię odwołano wszystkie badania lekarskie, a orzeczenie miało być wydane jedynie w oparciu, o dokumentację medyczną. Komisja w składzie, której był lekarz i psycholog, uznała, że dziewczynka nie ma już padaczki, nie jest upośledzona i nie wymaga stałej i intensywnej opieki.

- Tą decyzją odebrano nam w MOPS-ie wszystkie świadczenia, które córka otrzymywała. Łącznie to kwota około 2500 zł miesięcznie. Jest nam ciężko wyżyć teraz za 817 zł, które zostały, bo większość tej kwoty idzie na mieszkanie – żali się Sabina Ćmok.

Zespół orzekający pozbawił panią Sabinę i Milenkę środków do życia. Kobieta od urodzenia córki nie może pracować zawodowo, pobiera zasiłek pielęgnacyjny

- Miesięcznie koszt leków Mileny to 200-300 zł, pieluchy dodatkowe 100 zł. W tym miesiącu pieluchy opłaciła nam fundacja, to bardzo nam pomogło. Nie wiemy, co dalej, żyjemy z dnia na dzień – dodaje matka dziewczynki.

Pani Sabina złożyła odwołanie do urzędu wojewódzkiego, wierząc, że błąd zostanie naprawiony. Mimo problemów finansowych nie przerywa terapii córeczki, nie można bowiem zaprzepaścić wypracowanych przez Milenkę postępów.

- To, co Milena umie dziś, czyli pić z kubeczka, jeść łyżeczką to efekt dwuletniego treningu. Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego nie jest proste, a jeszcze udowadnianie tego, jest żenujące. Pieniądze i czas poświęcone na walkę z urzędnikami, mogłyby by być spożytkowane na rehabilitację dziecka – podkreśla Marzena Janik, neurologopeda.

Lekarze w Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności, nie widząc dziecka, również uznali, że Milena nie wymaga szczególnej opieki, bo jest samodzielna.

- Wszyscy jesteśmy ludźmi, czujemy empatię do sytuacji osób niepełnosprawnych. Natomiast w rozumieniu prawa niestety bardzo często nie ma miejsca na empatię. Są konkretne wnioski, dokumenty, przepisy – mówi Agnieszka Skupień, rzecznik prasowy Urzędu Miasta w Rybniku i dodaje: Urzędnik zobowiązany jest do przestrzegania prawa. Na tamten moment, dokumentacja, którą przedstawiła mama Mileny, pozwalała na wydanie takiej decyzji.

Kiedy przyjechaliśmy na nagranie do urzędu wojewódzkiego dowiedzieliśmy się, że w wyniku samokontroli zespół orzekający zmienił swoje stanowisko i po prawie pół roku administracyjnej batalii wydał właściwe orzeczenie.

- Mam nadzieję, że do takich sytuacji będzie dochodzić jak najrzadziej – komentuje Magdalena Samira-Gajny, przewodnicząca Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Katowicach.

Radość pani Sabiny nie trwała jednak długo. Kiedy dotarło do niej orzeczenie Mileny, okazało się, że lekarze orzecznicy wciąż nie dostrzegają upośledzenia i epilepsji u jej córki.

- Ta sytuacja jest wyjątkowa. Składy orzekające, złożone ze specjalistów nie widzą chorych ze względu na sytuację w kraju - dodaje Magdalena Samira-Gajny.

Przewodnicząca wojewódzkiego zespołu orzekania zobowiązała się, że urzędnicy, jak tylko wpłynie zażalenie od matki, dokonają samokontroli i raz jeszcze zapoznają się z dostarczonymi dokumentami.

- Czuję się bezsilna. Nie wiem, do kogo mam się zgłosić o pomoc, z kim jeszcze rozmawiać. Same walczymy o to, by Milenka miała jak najlepiej – kończy pani Sabina.

Dodaj komentarz