- Jak rodzi się zdrowe dziecko, to natychmiast oddycha, natychmiast je, płacze, normalnie wydala. Julek żadnej z tych czynności nie opanował i nigdy nie opanuje w sposób fizjologiczny. On się wszystkiego musi nauczyć - mówi Katarzyna Klimczuk, mama Julka.
Choroby Julka
Chłopiec urodził się z nieuleczalną chorobą: klątwą Ondyny. Gdy zasypia, przestaje oddychać, dlatego musi być podpięty do respiratora. Dodatkowo jego przewód pokarmowy nie wykształcił się prawidłowo, dlatego musi być karmiony z pominięciem jelit. Tej choroby też nie można wyleczyć. Kolejnym schorzeniem, jakie doskwiera Julkowi, jest padaczka. To jednak nie koniec.
- Przez pewien czas było założone, że dziecko jest takie chore, że nie szukajmy mu kolejnych problemów. A potem tych problemów było coraz więcej i coraz bardziej się nasilały - wspomina pani Katarzyna. I dodaje: - W pewnym momencie zdiagnozowano u niego bardzo duży nowotwór. Był położony w tylnej części jamy brzusznej, więc nawet, jeżeli robiono mu USG, to tego nowotworu nie było widać. W większości został on wycięty, ale nie w całości.
- Resztka, która została, nie zmienia się. Natomiast nigdy nie wiadomo, czy to się nie odzewie. On jest po kilku skomplikowanych i wyniszczających chemioterapiach, a to dalej jest – mówi dr Jolanta Kołodziejczyk, anestezjolog z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Noce
Noce dla rodziny Klimczuków są najtrudniejsze.
- Codziennie przypięty jest do pulsoksymetru, respiratora i pompy żywieniowej. I jak Julek kręci się w nocy, to kręcą się wszystkie przewody wokół niego, a my tylko je rozplątujemy – opowiada pani Katarzyna.
- W tym tygodniu miałam taką sytuację, że Julek nie spał kilka godzin w nocy, to ja przysnęłam, bo byłam bardzo zmęczona. On w tym czasie zaczął kombinować, zrywać sobie opatrunek, a to już jest bardzo niebezpieczne. Zerwał worek stomijny, zrobiło się totalne zamieszanie. Przez godzinę musieliśmy wszystko odkręcać, tylko dlatego, że na chwilę straciłam czujność – opowiada pani Katarzyna.
- Jesteśmy nieemocjonalni, ponieważ jest to taktyka na przetrwanie. Skóra troszeczkę twardnieje, jak widzi coś po raz setny. Uruchamia się procedura, wie się, żeby wziąć to, a przyłączyć coś innego – dodaje Miłosz Klimczuk, tata Julka.
Szpital
Pierwsze dwa lata życia Julek i jego rodzice w większości spędzili w szpitalach. Tylko w jednym roku, było to aż 220 dni. Mama Julka zrezygnowała z pracy. Po to, żeby być bliżej fachowej pomocy w Centrum Zdrowia Dziecka, rodzina Julka opuściła Poznań i zamieszkała pod Warszawą.
- Kiedy Julek był mały, to w szpitalu zadano mi oficjalnie pytanie, czy my go chcemy do domu. To była chyba najbardziej bolesna rzecz, jaką usłyszeliśmy. To pytanie dotknęło mnie do głębi, do kości. Przecież to jest moje dziecko, nie chcę siedzieć w szpitalu do końca życia – mówi pani Katarzyna.
- Miałem taką myśl na początku, jak byliśmy jeszcze w Poznaniu, że gdyby Julek odszedł, to byłoby mi strasznie przykro, że nie skosztował świata. Znał wtedy świat tylko z perspektywy inkubatora. Pomyślałem, że to jest niesprawiedliwe, że się urodził, wycierpiał się i miał odejść, nie wiedząc, że jest słońce, że jest siostra, rower, czy cokolwiek. Teraz obserwując Julka cieszę się, że on to wszystko widzi i cieszy się światem – mówi tata trzylatka.
Potrzebna pomoc
Rodzice, m.in. dzięki wsparciu fundacji oraz swojej zaradności, finansują rehabilitację Julka, uczą go mówić, przygotowują go do samodzielności.
Na razie chłopiec wymaga całodobowej opieki. Dlatego rodzice poszukują wykwalifikowanej osoby, która przez kilka godzin, w dzień lub w nocy, odpłatnie mogłaby opiekować się Julkiem.
- Julek nie nadaje się, żeby pójść do przedszkola, co by dało chwilę wytchnienia. Potrzebna jest opieka, żeby oni mogli się wyspać, bo jedno w nocy musi nie spać – zwraca uwagę dr Jolanta Kołodziejczyk.
- W tym roku mieliśmy osiem nocek, podczas których spaliśmy z żoną spokojnie. Gdyby tych nocy było więcej, to na pewno byśmy funkcjonowali lepiej – mówi tata Julka.
- Niedawno udało nam się namówić pewną panią pielęgniarkę, która przychodzi kilka razy w miesiącu, żebyśmy mogli mieć trochę więcej snu. Jak mało śpimy, to jesteśmy ciągle zmęczeni. A im bardziej jesteśmy zmęczeni, tym mniej mamy siły i cierpliwości, żeby to wszystko ogarniać. Nawet w Warszawie jest ciężko o kogoś, kto by chciał nas odciążyć – mówi pani Katarzyna.
Wspólnie z nami możesz pomóc Julkowi oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).
Historię Julka przedstawiamy w ramach naszej corocznej akcji na rzecz podopiecznych Fundacji TVN. W kolejnych reportażach, kolejne dzieci opowiedzą o tym, z czym muszą zmagać się, na co dzień. Warto pomagać!
✅SMS 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT)✅Wspieram online bit.ly/2xyuSkb