O sprawie Kingi chorej na SMA dowiedzieliśmy się podczas wizyty busa #tematdlauwagi w Olsztynie. Chcesz zgłosić sprawę do Uwagi!? Nasz bus już dziś od godziny 12 będzie czekał na Was w Rypinie.
Aktualną trasę busa można znaleźć na naszej stronie internetowej >>>
Chcesz wesprzeć zbiórkę na terapię genową dla małej Kingi? Więcej informacji znajdziesz TUTAJ >>>
Gdy pani Justyna i pan Piotr dowiedzieli się, że będą mieli córeczkę, uznali to za cud. W ich rodzinie od wielu lat rodzili się sami chłopcy. Cieszyli się, że ich 2-letni synek będzie miał siostrę.
Jak opowiadają, ciąża i poród przebiegły prawidłowo. Gdy Kinga się urodziła, lekarze dali jej 10 punktów w skali Apgar. Nie spodziewali się, że kilka dni po powrocie do domu usłyszą druzgocącą wiadomość.
„W szpitalu dowiedzieliśmy się, że Kinia może mieć jakąś rzadką chorobę. Po trzech dniach dowiedzieliśmy się, że istnieje podejrzenie SMA - rdzeniowego zaniku mięśni… To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie - odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie - po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia…” - piszą rodzice.
Pani Justyna i pan Piotr nie mogli w to uwierzyć.
„Świat nam się zawalił, szczęście przerodziło się w strach, ten najgorszy - o zdrowie i życie własnego dziecka” – przyznają.
Aby spowolnić postęp choroby, od razu wdrożono leczenie Kingi. Co trzy miesiące dziewczynka ma robioną punkcję lędźwiową, a następnie wlew z lekiem.
„Przy każdym podaniu leku istnieje obawa, czy uda się przeprowadzić punkcję… Kinia jest bardzo przestraszona, zapłakana. (…) Jest to najgorsze uczucie dla rodzica: widzieć i słyszeć swoje dziecko w takim stanie i nie móc nic zrobić. Po każdym wyjściu ze szpitala Kinia jest obolała i musi dojść do siebie” – piszą rodzice.
Państwo Rydz widzą jedyną nadzieję w kosztownej, innowacyjnej terapii genowej.
„Lek podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarczy on Kindze kopii genu, którego nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają. Zahamuje, a nie spowolni postęp choroby!” – mówi małżeństwo.
Niestety, dziewczynka nie kwalifikuje się do jej refundacji w Polsce, ponieważ nie spełnia warunku wieku oraz już rozpoczęto leczenie inną metodą.
Właśnie dlatego rodzice byli zmuszeni założyć zbiórkę w internecie. Muszą zebrać prawie 9 milionów złotych. Państwo Rydz walczą o to już od ponad roku, wciąż brakuje jednak ponad 2 milionów.
„Tak bardzo czujemy, że ją zawodzimy, bo nie potrafimy tych pieniędzy tak szybko zebrać. Innym się udaje, a nasza córeczka wciąż walczy, wciąż czeka. (...) Błagamy Was - pomóżcie nam! Bez Was nie damy uratować Kini...” – apelują rodzice.
Jeśli chcesz wesprzeć ich w walce o terapię genową dla małej Kingi, więcej informacji znajdziesz TUTAJ >>>
Autor: AS