W ostatnim czasie w programie prezentowaliśmy historie kilku podopiecznych Fundacji TVN ”nie jesteś sam”. Byli bracia Bartek i Mateusz Feruś, Dorota Kącka, Zuzia Macheta i Monika Osińska. Bartek i jego o trzy lata starszy brat Mateusz chorują na dystrofię mięśni typu D. To choroba genetyczna, która przejawia się powolnym zanikiem mięśni, wczesnym inwalidztwem, a później niewydolnością oddechową. Ojciec chłopców - Pan Marek mówi o tym, że chłopcy potrzebują teraz stałej, codziennej rehabilitacji, by nie zaprzepaścić tego, co już z wielkim trudem udało im się osiągnąć. Rehabilitacja jest konieczna, by mogli w miarę sprawnie funkcjonować, ale przede wszystkim brak ćwiczeń mięśni oddechowych przyspieszy moment ich śmierci. Rehabilitacja w ich przypadku jest niezbędna. ---ramka 23548|prawo|--- 14-letnia Dorota Kącka od urodzenia cierpi na wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba genetyczna i na chwilę obecną nieuleczalna. Skutkiem tej choroby są częste złamania. - Czuję się więźniem w swoim ciele. Czasem chciałabym wstać, zadzwonić do kogoś i po prostu wyjść, czyli zrobić proste czynności, których wykonać wciąż nie mogę – mówi Dorota Kącka. Pięcioletnia Zuzia Macheta z Gogolina cierpi na bardzo rzadką chorobę: dystroficzne, pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Dziewczynka wymaga stałej opieki. Jej mama zrezygnowała z pracy. - Nie zdarza mi się już płakać. Pewnego dnia w szpitalu brakło mi łez i tak już zostało. Wszystko, co trzeba zrobić, robię z automatu, bo wiem, że muszę. Inaczej bym zwariowała. Pamiętam jak w szpitalu stałam rozbita nad łóżeczkiem Zuzi. Położna powiedziała mi wtedy, że to dziecko musi mieć bardzo silną matkę. Bo jeżeli matka nie będzie silna, to dziecko sobie nie poradzi w życiu. I ta siła przyszła z czasem – mówi Sylwia Macheta, matka Zuzi. Sześcioletnia Monika Osińska z powodu wrodzonej łamliwości kości, w okresie niemowlęcym nie była przytulana i noszona na rękach. Jej kości były tak wiotkie, że każde dotknięcie groziło złamaniem. Następne lata nie zmieniły jej sytuacji znacząco. Każde uderzenie, zamocne ściśniecie groziło, i nadal grozi, bolesnym urazem. -Ona ma świadomość, że w każdej chwili coś może się wydarzyć, że tego nie da się uniknąć. Widzę czasami w jej oczach panikę, kiedy nagle coś ją zaboli. Boi się, że to może już złamanie. Bo to straszny ból i cierpienie. Były momenty, że myślałam, że z powodu tego bólu ona umrze – mówi mama dziewczynki. Pomóżmy podopiecznym akcji: wystarczy wysłać SMS po numer 7126 o treści POMAGAM.
WIELKI FINAŁ AKCJI
TVN UWAGA! 136129
podziel się: