- Straciłam już rachubę, ale córka w swoim sześcioletnim życiu była z 30 – 40 razy w szpitalu, operowana była pięć razy, około 20 razy miała złamania. Urodziła się normalnie, jak każde zdrowe dziecko. Po dwóch tygodniach trafiliśmy do szpitala z poważnymi objawami – dużo płakała, cały czas była niespokojna. Długo trwało zanim zdiagnozowano, że jest to łamliwość kości – mówi Bogumiła Majewska, mama Moniki. Sześcioletnia Monika Osińska z powodu wrodzonej łamliwości kości, w okresie niemowlęcym nie była przytulana i noszona na rękach. Jej kości były tak wiotkie, że każde dotknięcie groziło złamaniem. Następne lata nie zmieniły jej sytuacji znacząco. Każde uderzenie, zamocne ściśniecie groziło, i nadal grozi, bolesnym urazem. ---ramka 23548|prawo|--- -Ona ma świadomość, że w każdej chwili coś może się wydarzyć, że tego nie da się uniknąć. Widzę czasami w jej oczach panikę, kiedy nagle coś ją zaboli. Boi się, że to może już złamanie. Bo to straszny ból i cierpienie. Były momenty, że myślałam, że z powodu tego bólu ona umrze – mówi mama dziewczynki. Sytuacja finansowa rodziny chorej Moniki jest bardzo ciężka. Jej matka nie może znaleźć pracy. Rodzinie dziewczynki pomaga opieka społeczna i szczodrzy, dobrzy ludzie. Dzięki ich wsparciu i determinacji udało się zebrać pieniądze na operację w Berlinie, gdzie Monice wstawiono teleskopowe pręty w kości udowe.---ramka 23550|lewo|--- - Ma założone w kość pręty teleskopowe, które będą się rozsuwać wraz z jej wzrastaniem. Te pręty wzmacniają kości, po to, żeby mogła chodzić. Ale czy będzie całkowicie sprawna, tego nie umiem w tej chwili powiedzieć. To zależy od tego, jak dobrze sprawdzi się jej rehabilitacja – tłumaczy Agnieszka Rusińska, Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Łodzi. - Rehabilitacja jest bardzo ważna a to kosztuje i tą pomoc musimy nieść. Jeśli znajdą się jeszcze inni, czy inne firmy, żeby dalej tę pomoc nieść, to sukces za kilkanaście lat będzie stuprocentowy – uważa Jan Skubisz, Regionalna Izba Przemysłowo – Handlowa w Radomsku. Skutkiem ubocznym łamliwości kości jest niski wzrost chorych ludzi i duże prawdopodobieństwo wystąpienia takich chorób jak kamica nerkowa i astygmatyzm. - Boję się czy ona sobie poradzi ze swoją chorobą w dzisiejszych czasach. Bo to jest ciągła walka. Z tym się trzeba nauczyć żyć i nie wiadomo czy ta choroba będzie dalej postępować. Boję się o jej los, przyszłość, gdzie zamieszka, co będzie robić. Chcemy ją przygotować, żeby mogła sama sobie radzić w codziennych zajęciach – zrobić sobie posiłek, ubrać się, umyć - mówi Joanna Rusin, ciocia Moniki.
Najbardziej potrzebują wsparcia
TVN UWAGA! 136162
podziel się: