Na drzwiach jej pokoju wisi tabliczka: „Pokój czarownicy”. W środku, na ścianie, wypisano dużymi literami: "Zacznij doceniać siebie. Śmiać się głośno. Doceniać chwile. Cieszyć się tym, co już masz. Wybaczać sobie i innym. Słuchać swoich potrzeb. Być dla siebie dobrym". Taka motywacja jest jej potrzeba. Każdego dnia.
"Krzyczała, że jest głodna"
– Bywa, że wstaję rano i nie chce mi się nic. Mam doła i jestem całkowicie zamknięta. Najchętniej od razu z powrotem poszłabym spać - przyznaje Małgosia Kępińska, która cierpi na rzadkie zaburzenie łaknienia i sytości. Dziewczyna czuje chroniczny głód.
To skutek bardzo ciężkiej operacji, jaką przeszła trzynaście lat temu, gdy miała 9 lat. Wykryto u niej wtedy nowotwór mózgu. Guza wycięto w całości, jednak od razu po operacji okazało się, że wystąpiły skutki uboczne.
- Jak tylko przywieźli ją z OIOMu krzyczała, że jest głodna. Potem ten głód tylko się nasilał. Nocą wstawała i wyjadała z lodówki. Zjadała wszystko. Nie było różnicy, co to jest. Na okrągło musimy jej pilnować - mówi mama dziewczyny, Anna Kępińska.
"Nie mam znajomych, przyjaciół"
Ciągły głód rujnował zdrowie Małgosi. Dziewczyna przybierała na wadze, a do tego choroba wzmagała poczucie samotności i odrzucenia. - To coś, co niszczy mi całe życie. Nie mam znajomych, przyjaciół. Cały czas siedzę w domu. Nie mogę sama wyjść, bo nie potrafię nad sobą panować - przyznaje Małgosia.
Kiedy jeszcze chodziła do szkoły, rówieśnicy nie rozumieli jej choroby. - To był dla mnie najgorszy okres. Byłam głodna i za wszelką cenę próbowałam zdobyć jedzenie. Jak miałam pieniądze to kupowałam, prosiłam koleżanki żeby mi przynosiły jedzenie. Skończyło się na kradzieży w sklepie - mówi dziewczyna.
Kuchnia zamknięta na klucz
W jej domu kuchnia jest zawsze zamknięta na klucz. Podczas posiłków - lekkostrawnych, opartych w największej mierze o owoce i warzywa - Małgosi zawsze pilnuje któreś z rodziców. - Sama nie może zostać. Wystarczyło, że na chwilę wyszliśmy z kuchni, a córka brała, co tylko było, np. całą kostkę żółtego sera i próbowała zjeść. Ze szkoły przynosiła masę słodyczy. Potrafiła wymiotować i jeść dalej – mówi pani Anna. Ojciec Małgosi, Roman Kępiński podkreśla, przez 13 lat rodzina nie mogła liczyć na żadną pomoc. - Nie było terapii, ani lekarstwa - mówi pan Roman.
Gdy realizuje pasje, zapomina o chorobie
Małgosia o swoim problemie nie myśli, gdy może realizować liczne pasje. Mimo że ma kłopoty ze wzrokiem, bardzo lubi haftować. Na święta Bożego Narodzenia wpadła na pomysł zrobienia choinek z połówek orzechów. Sprzedawała je na świątecznym jarmarku. - Na ozdobach zarobiłam 3,5 tys. zł i wszystko przeznaczyłam na swoje leczenie - cieszy się Małgosia.
Jej wielką pasją jest muzyka. Warsztaty śpiewu i sukcesy na festiwalach dodają jej otuchy. - W tym czasie ona zapomina o swojej chorobie. To bardzo ważna rzecz w jej życiu - podkreśla terapeuta, Paweł Garncarz. Do tego dochodzi sport. – W przypadku Gosi ćwiczenie fizyczne są ściśle powiązane z kwestią psychiki. Gosia potrzebuje aktywność również po to, żeby nie myśleć o swoim problemie – mówi jej trenerka Gosi, Katarzyna Budziar.
Nowatorska metoda
Jest nadzieja, że problem Małgosi uda się rozwiązać. Wszystko dzięki nowatorskiej metodzie operacji, opracowanej przez neurochirurga, profesora Marka Harata. Polega na wszczepieniu elektrody, która przekazuje sygnał do mózgu i ma hamuje głód. - Prąd zostaje dostarczony do obszaru mózgu, który jest nadaktywny. Ma to wpływ regulujący na to uczucie głodu - tłumaczy profesor. Operacja traktowana jest, jako eksperyment medyczny i póki co nie może być finansowana przez NFZ. Koszt to około 46 tys. zł.
W zbiórkę pieniędzy na zabieg włączyła się społeczność Grodkowa. Zorganizowano wielki koncert charytatywny. - Odzew był bardzo szybki. Wszystko potoczyło się, jak lawina. Rzuciliśmy hasło i zewsząd spływały propozycje pomocy - mówi Łukasz Krzysztofczyk ze stowarzyszenia "Gramy o życie". - Gosia, mimo wszystko, ma optymistyczne podejście do życia. To, że ona chce walczyć, daje nam wszystkim siłę - dodaje.
Dzięki pomocy darczyńców udało się zebrać pieniądze potrzebne na operację. Małgosia jest dobrej myśli i wierzy, że wreszcie zacznie normalnie żyć. - To jest teraz dla mnie najważniejsze. Nie wyobrażam sobie, żeby moje życie miało wciąż wyglądać tak, jak teraz - mówi Małgosia.
Jeśli chcielibyście nas zainteresować tematem - czekamy na Wasze zgłoszenia. Wystarczy w mediach społecznościowych otagować swój wpis (z publicznymi ustawieniami) #tematdlauwagi. Monitorujemy sieć pod katem Waszych alertów.