Szereg problemów
Daniel jest wcześniakiem. Chłopiec miał wylew dokomorowy i cudem przeżył. Jego starszy o kilka minut brat zmarł tuż po urodzeniu. Komplikacje okołoporodowe spowodowały u Daniela trwałe uszkodzenie mózgu, dlatego jedyną szansą na jego rozwój jest żmudna rehabilitacja.
- Rehabilitanci i fizjoterapeuci rozkładali początkowo ręce. Było zagrożenie, że Daniel nie będzie w ogóle chodził. Syn nie siedzi samodzielnie, garbi się, ma przeprosty w kolanach, często się wywraca. Jest dużo problemów. Nie mogę podjąć pracy i zostawić Daniela samego – opowiada Gabriela Mateja, matka chłopca i dodaje: Ojciec Daniela, kiedy usłyszał diagnozę zostawił nas. Do dziś nie utrzymujemy żadnego kontaktu. Syn nigdy go nie widział.
Daniel chodzi do szkoły integracyjnej. Jest dwa lata opóźniony w stosunku do innych dzieci. Chłopiec lubi się uczyć i szybko nadrabia zaległości.
- W szkole towarzyszę synowi cały czas. Na lekcjach, odprowadzam go do toalety. On nigdy nie chodzi sam po korytarzu. Wymaga opieki 24 godziny na dobę – opowiada Danuta Czempiel, nauczycielka w Szkole Podstawowej z Oddziałami Integracyjnymi nr 21 w Gliwicach.
- Bardzo trudno jest mi stać na jednej nodze. Zawsze się wywalam jak próbuję ustać. W ogóle jak chodzę to zawsze się wywalę, o coś potknę. Muszę cały czas uważać i dźwigać własne nogi – przyznaje 10-latek.
Ozdrowiały
Chłopiec cierpi na porażenie mózgowe. Ma zaburzenia równowagi, osłabione mięśnie brzucha i pleców, nieustannie chodzi na zgiętych kolanach. I chociaż do tej pory urzędnicy uznawali dziecko za niepełnosprawne, teraz komisja orzekająca stwierdziła, że Daniel rozwija się jak inne dzieci.
- Nie mogłam w to uwierzyć. Nie zaliczyli Daniela do osób niepełnosprawnych. Został cudownie uzdrowiony. W tym momencie nie należy nam się już nic – mówi rozżalona matka.
Bez orzeczenia o niepełnosprawności, chłopiec ma utrudniony dostęp do leczenia, a matka traci zasiłek pielęgnacyjny.
- Złożyliśmy wszystkie dokumenty od neurologa, zaświadczenie z poradni, które zrobiliśmy świeżo przed pandemią. Nie wiem, na jakiej podstawie wydano taką decyzję, że Daniel jest zdrowy. To bezduszność orzeczników, którzy nie myślą, co dalej będzie z nami – dodaje Matyja.
Dlaczego mimo faktu, iż matka złożyła dokumenty od neurologa o tym, że dziecko cierpi na porażenie mózgowe urzędnicy nie zakwalifikowali chłopca do osób niepełnosprawnych?
- Na podstawie dokumentów, które złożyła matka chłopca, skład orzekający podjął taką a nie inną decyzję. Orzeczenie było wydane przez lekarza, psychologa i pedagoga. Te trzy osoby tak zdecydowały po analizie dokumentów – wyjaśnia Agnieszka Goleń, przewodnicząca Miejskiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Gliwicach.
- Z dziecięcego porażenia mózgowego nie da się wyleczyć. Trudno mi powiedzieć, czym kierowała się komisja orzekająca. Spotkałam się z taką sytuacji po raz pierwszy w życiu – komentuje dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięcy, pediatra.
Komisja miejska podjęła tak zaskakującą decyzję nie po raz pierwszy. Dwa lata temu orzecznicy uznali, że syn pani Gabrieli jest samodzielny i nie wymaga opieki. Matka odwołała się do komisji wojewódzkiej, a urzędnicy przyznali jej rację.
- Ta ostatnia decyzja powoduje to, że Daniel jest zdrowym dzieckiem i przestajemy jeździć na rehabilitację, nie potrzebuje już nauczyciela wspomagającego, może sam chodzić do szkoły. Marzę, żeby tak było, ale tak nie jest – mówi mama 10-latka i dodaje: Boję się o Daniela, o to, jak będzie wyglądało jego życie. Marzę, żeby był samodzielny w przyszłości, wtedy, gdy mnie zabraknie.
W trakcie realizacji reportażu okazało się, że komisja pozytywnie rozpatrzyła odwołanie matki Daniela. Chłopiec ma już przyznane orzeczenie o niepełnosprawności do 30 czerwca 2021.