Niedotlenienie

Podczas porodu doszło do niedotlenienia, które doprowadziło do lewostronnego niedowładu i problemów z mową.

- Jak zobaczyliśmy Zuzię pierwszy raz, nie oddychała, była sina. Moment był straszny, bo już na szkole rodzenia powtarzano nam, że jak dziecko zapłacze, to będzie najważniejszy moment w naszym życiu. Nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać, czy ona przeżyje i z nami będzie – wspomina Martyna Dziekońska, matka Zuzi.

- Usłyszeliśmy na początku, że Zuzia będzie rośliną. Nikt nie dawał jej szans na więcej. Potem usłyszeliśmy, że nie będzie chodzić, mówić, że będzie dzieckiem leżącym, więc ciężko w ogóle było rozmawiać o rokowaniach. Staramy się o tym nie myśleć. Pracujemy z nią i liczymy, że z czasem będzie lepiej – dodaje Adam Dziekoński, ojciec Zuzi.

Całe dotychczasowe życie Zuzi, to walka z własnym ciałem. Rodzice dziewczynki wkładają mnóstwo pracy w poprawę jej sprawności. Spędzają sporo czasu w ośrodkach rehabilitacyjnych, gdzie Zuzia ma profesjonalną opiekę fizjoterapeutyczną, a oni uczą się, w jaki sposób rehabilitować córkę, aby ułatwić jej funkcjonowanie.

- Zuzia ma trudności z podstawowymi, codziennymi czynnościami. Nie potrafi sama zjeść, czy skorzystać z toalety, nie potrafi sama się ubrać. Takie rzeczy, które dla jej półtorarocznego brata są naturalne, dla niej mogą pozostać poza zasięgiem – przyznaje pan Adam. I dodaje: Zdarza się, że słyszymy, że Zuzia coś strąci. Kiedy wchodzimy do pokoju, ona bije swoją rękę, jakby nie była jej. Krzyczy na nią: ty głupia ręko!

Kryzysy i trudne chwile

Kiedy Zuzia przyszła na świat, jej rodzice byli bardzo młodzi. Mama była maturzystką, a tata studentem architektury. Przez pierwsze cztery lata po narodzinach córki mieszkali w akademiku. Ten okres wspominają jako wyjątkowo ciężki.

- Były między nami trudne chwile, dochodziło do kłótni. Powodował to stres i natłok obowiązków. Godzinne karmienia, ciągłe rehabilitacje, wizyty u lekarzy, które nas przerastały. Były momenty, że ze sobą nie rozmawialiśmy, byliśmy zmęczeni sytuacją i mieliśmy kryzysy, w których myśleliśmy, że nie damy rady – wspomina matka Zuzi.

Poważnym problemem rodziny sześciolatki jest brak własnego lokum. Dwa lata temu rodzice Zuzi wyprowadzili się z akademika do domu, którego tymczasowo użyczył im przyjaciel.

- Żyjemy z jednej pensji, w okolicy najniższej krajowej i starcza nam to na nasze podstawowe potrzeby. Nie stać nas nawet na wynajem mieszkania – wyznaje pani Martyna.

Rodzina żyje teraz z pieniędzy, które zarabia matka Zuzi. Kobieta przez sześć lat zajmowała się córką. Jednak jej problemy z kręgosłupem sprawiły, że kilka miesięcy temu musiała zamienić się z mężem rolami. Pan Adam zrezygnował z pracy i przejął opiekę nad dziećmi. Każdy ich dzień wypełniony jest rehabilitacjami, które są dla Zuzi niezbędne. Dzięki nim można, choć trochę zapanować nad przykurczami i poprawić ogólną sprawność dziewczynki. Miesięczny koszt rehabilitacji to 2 tys. złotych, co znacznie przekracza możliwości finansowe rodziny.

- W walce z chorobą Zuzi najważniejsze są pieniądze. Staram się nie prosić o wsparcie, udaję, że dajemy radę. Szukam różnych rozwiązań, ale często to nie wystarcza. Zderzenie z tą świadomością jest trudne. Wraca pytanie, dlaczego nie jestem w stanie zapewnić bezpieczeństwa finansowego mojej rodzinie – dodaje pan Adam.

Rodzice Zuzi podkreślają, że największym marzeniem córki jest móc chodzić.

- Córka często mnie pyta, czy będzie chodziła. Albo mówi; „Mamo, popatrz ja już prawie umiem chodzić”. Gratuluję jej tego, mówię, że dalej będziemy ćwiczyć, ale nikt nie daje nam gwarancji, czy to się uda. Obawiam się, że te szanse są znikome – przyznaje matka dziewczynki i dodaje: Rzeczą, która choć częściowo pomogłaby jej w chodzeniu, byłoby zakupienie Walkera. To sprzęt, w który wpina się jej nóżki i sama zaczyna chodzić. Mogłaby się dzięki temu poczuć jak inne dzieci.

Walker, którego potrzebuje Zuzia kosztuje ponad 30 tysięcy złotych. Rodziców dziewczynki nie stać na tak duży wydatek. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc Zuzi i innym podopiecznym Fundacji TVN „nie jesteś sam”.

Dodaj komentarz