b38a9a914e249d11d3c37c1cfd5c6749,0,1.png

Choroba, na którą cierpi pięcioletnia Zuzia Macheta, jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Ma ona wiele odmian i mutacji. W Polsce około 200 osób cierpi na tę chorobę. Postęp w medycynie pozwala jedynie łagodzić jej bolesne objawy. Ludzie, którzy chorują na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, nie dożywają późnej starości.

- Opatrunki czasami się odklejają. Powstają nowe rany. Ubranie momentalnie przylega do skóry, wrasta w ranę. Więc pobudka często wiąże się z tym, że ubranie trzeba odrywać – mówi Sebastian Macheta, ojciec Zuzi. ---ramka 23548|prawo|---

- Nie zdarza mi się już płakać. Pewnego dnia w szpitalu brakło mi łez i tak już zostało. Wszystko, co trzeba zrobić, robię z automatu, bo wiem, że muszę. Inaczej bym zwariowała. Pamiętam jak w szpitalu stałam rozbita nad łóżeczkiem Zuzi. Położna powiedziała mi wtedy, że to dziecko musi mieć bardzo silną matkę. Bo jeżeli matka nie będzie silna, to dziecko sobie nie poradzi w życiu. I ta siła przyszła z czasem – mówi Sylwia Macheta, matka Zuzi.

Zuzia Macheta ma o rok młodszą i zupełnie zdrową siostrę Alę. Rodzice dziewczynek decydując się na drugie dziecko wiedzieli, że może urodzić się z pęcherzycą. Oprócz widocznych gołym okiem skutków choroby, Zuzia ma również poważne problemy z utrzymaniem prawidłowej wagi ciała. Ma anemię i przyjmuje lekarstwa dla chorych na anoreksję.

- Boję się przyszłości córki. Boję się odrzucenia, gdy będzie w okresie dojrzewania, kiedy dziewczyny chodzą na dyskoteki, ubierają fatałaszki. Boję się, jak ona będzie się z tym czuła – mówi mama Zuzi.

Zuzią na co dzień opiekuje się jej mama. Sylwia Macheta zrezygnowała z kariery zawodowej. W obowiązkach wspiera ją mąż. Rodzicom przez kilka godzin w tygodniu pomagają wolontariuszki z gogolińskiego gimnazjum.

- Jestem teraz bez pracy. Dajemy sobie radę dzięki pomocy ludzi. Choroba Zuzi bardzo dużo kosztuje. Aby Zuzia mogła żyć walcząc z chorobą, poświęciliśmy samochód, mieszkanie, kosztowności. Mieszkanie, w którym mieszkamy, wynajmujemy. Siłę czerpię z miłości do Zuzi – mówi tata dziewczynki.

Opieka nad Zuzią jest kosztowna i nie jest refundowana przez NFZ. Rodzice dziewczynki na lekarstwa i opatrunki wydaja miesięcznie około sześciu tysięcy złotych.

Chcesz pomóc Zuzi oraz innym podopiecznym Fundacji TVN „nie jesteś sam”? Wyślij SMS o treści POMAGAM na nr 7126 (1,23 pln z VAT) i dołącz do ludzi wspierających akcję! Każdy SMS to kolejna gwiazda na naszej wirtualnej choince. Na TEJ stronie znajdziesz także informację, jak przygotować papierową gwiazdkę na bożonarodzeniowe drzewko.

Dodaj komentarz