3-letni Maciuś Cieślik choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dodatkowo zmaga się z padaczką. Szansą na wyzdrowienie jest dla Maciusia przyjęcie najdroższego leku świata. Terapia genowa, do której został zakwalifikowany, kosztuje ponad 9 milionów złotych. Do końca zbiórki zostało kilka dni.

TU MOŻECIE WESPRZEĆ MAĆKA >>>>

Terapia genowa

Choroba każdego dnia odbiera Maćkowi sprawność. Chłopiec nie chodzi i nie siedzi. Nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany.

- Takie dzieci nie dożywają zazwyczaj drugich urodzin. Lekarze nie dawali Maciusiowi szans na dożycie choćby pierwszych. Był moment, że reanimowali syna pięć godzin, miałam się z nim już żegnać – opowiada Ewelina Czernecka, mama Maciusia.

Niedawno pojawiła się nadzieja. Terapia genowa, która może dać chłopcu szansę na normalne życie. Aby malec mógł przyjąć lek, nie może przekroczyć dopuszczalnej wagi - 13,5 kilograma.

- Moje dziecko jest głodne. Bardzo mnie to boli, ale cały czas mu mówię: „Jeszcze trochę, jeszcze chwilę”. Tu chodzi o jego życie, zdrowie, przyszłość – dodaje mama chłopca.

Maciuś jest na specjalnej diecie. Otrzymuje znacznie mniejsze porcje, niż powinno jeść dziecko w jego wieku. Chłopiec jest pod stałą opieką lekarzy i dietetyków, którzy dbają o to, aby wprowadzona dieta nie pogorszyła jego stanu zdrowia.

- Maciuś rośnie, to naturalny proces. Syn całymi dniami woła jeść, domaga się jedzenia. Kończymy posiłek i po kilkunastu minutach znów prosi. Pilnuję jego zbilansowanej diety, ale tak naprawdę muszę go głodzić. Syn jest cały czas głodny – wyznaje Ewelina Czernecka.

- Dieta Maciusia to aktualnie takie minimum kaloryczne, które powinien spożywać. Dla przeżycia powinien przyjmować około 750 kalorii. Zdrowe dziecko w jego wieku powinno przyjmować mniej więcej 1300 kalorii – tłumaczy Magdalena Sojka, dietetyk.

Rehabilitacja

Choroba Maciusia postępuje. Chłopcu zanikają mięśnie, co prowadzi do paraliżu, utraty możliwości przełykania, a nawet oddychania. Maciusia przy życiu utrzymują leki oraz intensywna, codzienna rehabilitacja.

- Maciuś każdego dnia walczy, ale jego choroba jest wciąż kilka kroków przed nami. Kiedy wydaje się, że już ją doganiamy, ona jest od nas sprytniejsza. Chcemy wygrać, chcę dla dziecka zdrowia, szczęścia – mówi matka Maciusia.

Terapia genowa może dać szansę chłopcu na odzyskanie pełnej sprawności. Do tej pory w Polsce taki lek otrzymało dziewięciu pacjentów. Podają go tylko lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Lublinie.

- W tym przypadku mamy wyścig z czasem. Kryteria są jasne: 13,5 kg u dziecka to granica. Im dziecko waży więcej, tym więcej musimy nośnika wirusowego wdrożyć do jego organizmu, a to zwiększa szanse na wystąpienie działań niepożądanych. Takie są standardy i tego się trzymam. Nie podam leku dziecku cięższemu – podkreśla dr n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Lublinie.

Mama Maciusia wciąż nie zebrała pełnej kwoty, na pokrycie terapii genowej, ale stara się ze wszystkich sił.

- Nie wiem, skąd ona czerpie siłę. Każdego dnia, od rana do wieczora walczy. Żaden człowiek nie powinien przeżywać takiej tragedii. Nie powinien siedzieć przy łóżeczku dziecka i zastanawiać się, czy nie nastanie zapaść oddechowa. Moja siostra robi to każdego dnia. Maciek ma 3 lata, a przeżył więcej niż jeden dorosły – mówi Justyna Czernecka, ciocia.

Do końca zbiórki zostało kilka dni.

- Mam nadzieję, że po podaniu terapii genowej mój syn będzie cieszył się sprawnością i kolejnymi krokami w rozwoju. Oczami wyobraźni widzę syna, który jedzie na rowerze, na nartach, który kopie piłkę. A najczęściej widzę moje dziecko, które idzie za mną za rączkę. To od zawsze było moje największe marzenie – kończy matka chłopca.