Diagnoza: złośliwy glejak wielopostaciowy

W 2017 roku pani Urszula dowiedziała się, że ma nowotwór.

- Kilka lat wcześniej przeżyłam pierwszy w życiu udar niedokrwienny. Po udarze lekarze twierdzili, że mam krwiaka w głowie. Później diagnoza pokazała, że to glejak – opowiada Urszula Cepuch-Szymanowicz.

Niestety, okazało się, że to złośliwy glejak wielopostaciowy.

- To agresywny nowotwór, który stanowi duże zagrożenie dla życia pacjenta. Nie tylko z uwagi na to, jaki to jest nowotwór, ale również z powodu, w jakim miejscu się znajduje – mówi Emilia Filipczyk-Cisarż z Dolnośląskiego Centrum Onkologii we Wrocławiu.

Glejak znajduje się w mózgowiu pacjenta, czyli w miejscu, które steruje całym organizmem.

- Następstwa tej choroby mogą być nieodwracalne. Mogą skutkować także stałymi ubytkami neurologicznymi, czyli dysfunkcjami w układzie ruchu, mowy, widzenia, rozumienia. To może uniemożliwić codzienne życie – dodaje Filipczyk-Cisarż.

Pani Urszula samotnie wychowuje czworo dzieci, najmłodsze ma dwa i pół roku. Nastoletnie córki wiedzą o tym, że ich matka jest poważnie chora. Kobieta sama im o tym powiedziała.

- Ciężko było mi przyjąć to do wiadomości. Boję się o mamę. Boję się, że może nastąpić dzień, w którym…  - 14-letnia Wiktoria zaczyna płakać na myśl o najgorszym.

Musiała zrezygnować z leczenia

Przez chorobę życie pani Urszuli diametralnie się zmieniło. Jak sama mówi, z tego powodu w jej małżeństwie przestało się układać.

- Trzeba było podjąć taką decyzję i się rozstać – opowiada.

Kobieta musiała wziąć na swoje barki wszystkie obowiązki związane z wychowywaniem dzieci i prowadzeniem domu. To jednak nie jedyne następstwo rozwodu. Pani Urszula straciła również ubezpieczenie zdrowotne.

- Gdy mój mąż opiekował się jeszcze niepełnosprawnym synem i pobierał na niego świadczenie opiekuńcze, byłam ubezpieczona na jego ubezpieczeniu. Po rozwodzie musiał zrezygnować z opieki nad synem, bo nie mieszkał już z nami. W tym momencie moje ubezpieczenie wygasło.

Pani Urszula znalazła się w dramatycznej sytuacji. Z powodu choroby jest osobą niepełnosprawną, niezdolną do pracy, utrzymuje się ze świadczeń i zasiłków pomocy społecznej, a jej dzieci dostają alimenty. To wystarcza na życie, ale nie na kosztowne leczenie onkologiczne.

- Musiałam zrezygnować z leczenia, pomimo że wiem, że jest potrzebne i przerwanie go oznacza śmierć – mówi.

- Każda wizyta u lekarza, do którego muszę pójść, wiąże się z tym, że muszę podpisać oświadczenie o tym, że nie jestem ubezpieczona i zdaję sobie sprawę z tego, że otrzymam za tę wizytę rachunek lub muszę pójść do lekarza prywatnie i zapłacić. Dodatkowo recepty z wizyt prywatnych są nierefundowane, więc muszę płacić za leki pełną cenę – tłumaczy pani Urszula.

Kryterium dochodowe przekroczone o 23 złote

Kobieta szukała wsparcia w ośrodku pomocy społecznej. Poprosiła o zapewnienie jej ubezpieczenia zdrowotnego, by kontynuować leczenie.

- Przyjechał pracownik socjalny na wywiad i usłyszałam, że przekraczam kryterium dochodowe, więc nie zostanę ubezpieczona.

Kryterium dochodowe wynosi obecnie 528 złotych. Pani Urszula przekroczyła je o 23 złote.

Chorej kobiecie zaproponowano, aby samodzielnie ubezpieczyła się w Narodowym Funduszu Zdrowia. Takie ubezpieczenie kosztuje 500 zł miesięcznie. Pani Urszuli na to nie stać. Zaczęła szukać innego rozwiązania.

W jednym z urzędów zaproponowano jej, aby zrezygnowała z części świadczeń, co obniżyłoby jej dochody i dzięki temu mogłaby liczyć na ubezpieczenie zdrowotne w MOPS-ie. Na drodze stanęła jednak biurokracja.

- Poprosiłam o rozmowę z panią dyrektor MOPS-u i spytałam wprost, czy nie dałoby się zrezygnować, z któregoś ze świadczeń, które pobieram. Usłyszałam chłodną odpowiedź, że niestety nie, a pani dyrektor radziła mi, żebym ubezpieczyła się prywatnie – relacjonuje kobieta.

„Przepis mi na to nie pozwala”

- Co ja jej mogę zaproponować? Z dochodu nie kwalifikuje się do świadczenia – mówi Iwona Ekhard, kierowniczka Miejsko-Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej w Jelczu-Laskowicach.

- Pani Urszula chciała zrezygnować z zasiłku pielęgnacyjnego. Ale na podstawie czego uchylę jej decyzje? – pyta Ekhard.

Reporter Uwagi! tłumaczył kierowniczce, że pani Urszula potrzebuje ubezpieczenia, by leczyć siebie i dzieci.

- Dlaczego, mimo to urząd jej odmawia? – dopytywał.

- Odmawiam, bo przepis mi na to nie pozwala – twierdzi Ekhard.

Podczas wizyty w MGOPS nikt nie doradził chorej kobiecie, aby mimo wszystko złożyła wniosek o odstąpienie od jednego ze świadczeń. Nikt nie zaproponował także spotkania w znajdującym się w tym samym budynku Biurze Porad Prawnych.

- Ja nie mam prawa prowadzić tu doradztwa – twierdzi Ekhard.

Rozwiązanie z internetu

Pani Urszula zaczęła szukać pomocy w internecie.

- Opisałam swój problem. Odpisała zupełnie obca kobieta, która powiedziała mi, że można zawrzeć takie ubezpieczenie w ZUS-ie na alimenty dzieci.

Jeśli dziecko otrzymuje alimenty, rodzic może zwrócić się do ZUS-u o darmowe ubezpieczenie dziecka, a następnie złożyć wniosek o dopisanie do ubezpieczenia opiekuna. Nikt w Miejsko-Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej, ani Narodowym Funduszu Zdrowia nie zaproponował pani Urszuli takiego rozwiązania.

Kierowniczka ośrodka pomocy społecznej o takim rozwiązaniu nie słyszała.

- Naprawdę nie wiedziałam (…) Co mam zrobić? Posypać głowę popiołem? – odpowiada Iwona Ekhard.

- Pracownik socjalny kontaktował się z Narodowym Funduszem Zdrowia i szukaliśmy możliwości, jak można pomóc pani Urszuli. (…) Nie wiedziałem, że należało zwrócić się do ZUS-u – przyznaje kierowniczka MGOPS-u.

„Pracownicy MOPS-u są obojętni”

Pani Urszula złożyła już w ZUS-ie dokumenty potrzebne do ubezpieczenia zdrowotnego. Poinformowano ją także o innych formach wsparcia, które jej przysługują.

- Myślę, że w urzędach takich jak MOPS pracują ludzie, którzy są niedoinformowani. Nie wykazują chęci pomocy. Są po prostu obojętni na to, co stanie się z człowiekiem – ocenia pani Urszula.

- Dziś wreszcie jestem zadowolona. Jutro mogę pójść do lekarza, nie martwiąc się o to, że będę musiała za tę wizytę zapłacić – dodaje.