Michałek ma rok i cztery miesiące. Od roku przebywa w Centrum Zdrowia Dziecka. Matka porzuciła go po urodzeniu. Chłopiec trafił do pogotowia opiekuńczego, gdzie zauważono, że nie rozwija się prawidłowo. Dlatego jest pod stałym nadzorem lekarzy, a jego domem stał się oddział szpitalny

- Gdyby nie radio, on byłby zamknięty w sobie, pozostawiony sam, a nie można do tego dopuścić. Zawsze rano, gdy się Misio budzi, włączamy mu radio, żeby posłuchał najnowszych wiadomości i wiedział, co się dzieje na świecie – mówi Małgorzata Papierka, pielęgniarka.

Michałek trafił do centrum zdrowia dziecka w stanie śpiączki. Okazało się, że jego organizm był zakażony. Specjaliści rozpoznali u chłopca rzadką genetyczną chorobę kropli syropu klonowego. Po kilku miesiącach lekarzom udało się na tyle poprawić stan malca, że nie musi juz przebywać w szpitalu. Jednak chłopiec nie ma gdzie wrócić.

- Jest w bardzo złej sytuacji. Nie ma kompletnie nikogo. Czasami zdarza się, że dziecko nie ma matki, ojca, ale ma babcię, dziadka. Nasz Misiu nie ma natomiast nikogo – mówi Małgorzata Papierka.

- W tej chwili jest w stanie ogólnym, który kwalifikuje go do wyjścia do domu. Tylko tego domu nie ma – dodaje doc. dr hab. Jolanta Sykut-Cegielska, kierownik Kliniki Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Michałek jest głównie karmiony przez rurkę, bo nie potrafi sam ssać. Jego organizm nie trawi wszystkich białek. Lekarze twierdzą, że nie może przebywać w ośrodkach opiekuńczych, bo byłby narażony na infekcje. Michałek potrzebuje nowej rodziny.

- On jest podwójnym sierotą. Nie ma rodziców, którzy by się nim opiekowali i rozpoznano u niego chorobę sierocą. I to jest smutne. Pobyt w szpitalu na pewno nie jest dla niego rozwiązaniem – wyjaśnia lekarka.

- On jest chorym dzieckiem wymagającym dużo miłości, pracy, cierpliwości. A poza tym jest normalnym kochającym dzieckiem – wyjaśnia Małgorzata Papierka, pielęgniarka.

Michałek na razie nie rozwija się tak, jak dzieci w jego wieku. Jest jednak codziennie rehabilitowany, a jego stan poprawia się z dnia na dzień.

- On zawsze będzie wymagać pomocy. Nie mogę powiedzieć, że to będzie dorosły samodzielny człowiek. Ale warto mu dać szansę, żeby chociaż w miarę był samodzielny – tłumaczy Jolanta Marucha, rehabilitantka.

Na tą samą chorobę cierpi 15–letni Bartek, który chodzi do Gimnazjum integracyjnego w Siedlcach. Schorzenie wykryto kilkanaście lat temu, tuż po śmierci jego siostry, która umarła właśnie na tę chorobę genetyczną. Chłopak wymaga większej pomocy w nauce, ale jest w pełni sprawny i żyje podobnie, jak jego rówieśnicy.

- Bartek jest klasycznym nastolatkiem. Jest dobrym uczniem, zależy mu na nauce i myślę, że to jest jego bardzo dobra strona. Wie, że nauka jest mu potrzebna i w ten sposób zapewni sobie samodzielne życie. Choroba Bartka ukształtowała jego postępowanie i jest świadomy, czego nie może jeść, co zagraża jego zdrowiu – mówi Ewa Zyska –Łęczycka, pedagog ds. integracji.

Choroba powoduje, że nie może odżywiać się jak każdy. Nie może jeść produktów zawierających dużo białka. Musi codziennie przyjmować specjalne mieszanki aminokwasów. Nie może taż jeść żadnego z rodzajów mięsa.